La única forma de prevenir el mal de Gaucher genera controversias desde el punto de vista ético y, dependiendo del país, desde el punto de vista legal.

El Gaucher es una enfermedad autosómica recesiva.

Para que un niño nazca con esta condición ambos padres deben portar el gen -no estar enfermos-.

Cuando se unen dos portadores, existe un 25 por ciento de posibilidades de que un niño nazca con Gaucher.

“Si yo asesoro a esta familia y les digo que son portadores, no tengan hijos, el Gaucher va a bajar estrepitosamente -explica Guillermo Drelichman-, pero hay muchos grupos que cuestionan esta situación porque en realidad el Gaucher puede aparecer en la adultez en un 30 por ciento, y ¿cómo yo hago para decirle a una pareja que no tenga hijos si yo no estoy seguro de a qué edad se va a despertar la enfermedad? ¿Qué derecho tengo éticamente? Eso es complejo”.

Los problemas éticos no se limitan a ese. El estudio para diagnosticar el Gaucher se puede hacer por punción de líquido amniótico a pocos días de iniciado un embarazo, “pero otra vez ¿yo le voy a aconsejar a esa familia que aborte?, ¿puedo hacerlo?”, se pregunta el médico.

Lo mismo sucede con la fertilización in vitro y las modernas técnicas que permiten estudiar el embrión antes de implantarlo en el útero. El médico puede seleccionar e implantar en la mujer los embriones sanos, pero ¿qué hará con los “malos”? Algo que el médico sí puede hacer es dar información a las parejas con antecedentes de Gaucher o que ya han tenido un hijo con esta enfermedad para que estén conscientes de que pueden engendrar a un niño con dicha condición.

Caso especial
Entre los asquenazíes, judíos oriundos de Europa central y oriental, existe una alta incidencia de enfermedad de Gaucher.

Y aunque hay regiones de América Latina donde reside una importante comunidad judía, sólo se sabe de siete casos de judíos con Gaucher en la región.